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Legge 104/92 e Invalidità civile: Linee Guida INPS

Con questo documento la Commissione Medica Superiore dell'Inps riconosce ai bambini affetti da DM1 da 0 a18 anni, su esplicita richiesta dei genitori, la sussistenza di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni propri dell’età. Questo si traduce secondo la normativa in uno status di invalido civile e in una condizione di handicap con connotazione di gravità fino alla maggiore età.
La Commissione Medica Superiore dell'Inps si è attivata dopo che il suo Presidente Prof. Piccioni, invitato alla V Conferenza delle Associazioni organizzata da Diabete Italia, ha avuto modo di constatare direttamente il disagio delle famiglie e il carico fisico e psicologico che queste devono sopportare per garantire la costante assistenza al bambino che la gestione del diabete richiede.
Il DM1 è una patologia invisibile e silenziosa che non comporta minorazioni fisiche ma condiziona la capacità relazionale e di socializzazione del bambino in tutte le sue forme ed in tutti i contesti sociali (scuola, sport, tempo libero, ecc.).
Il diabete nei bambini coinvolge l'intera famiglia che deve sostenere il carico eccedente di assistenza per soddisfare il nuovo bisogno di assistenza sanitaria costante e continuativa. L'avvento del diabete obbliga i genitori a gestire la quotidianità che improvvisamente divenuta più complessa inducendo, talvolta, uno dei due a rinunciare al lavoro ed imponendo sacrifici psicologici ed economici non marginali.
La Legge 104/92 è oggi l'unico strumento che il genitore può utilizzare per armonizzare le necessità di gestione del diabete e di salvaguardia del lavoro nell'attuale contesto socio-economico. Il riconoscimento della L. 104/92, tuttavia, crea in molti genitori un disagio psicologico legato in quanto costretti alla connotazione di “handicap grave” per poter fronteggiare i bisogni generati dalla gestione del diabete. Connotazione che in ogni caso decade con il raggiungimento della maggiore età del bambino.
La legge 104/92 permette di usufruire di servizi come un monte ore di permessi retribuiti, il congedo straordinario retribuito, ecc. L'invalidità civile dà diritto invece ad erogazioni economiche come un assegno mensile di € 279,47 (per l'anno 2016) fino al compimento del 18° anno di età come indennità di frequenza al centro diabetologico o l'indennità di accompagnamento in caso di bambini molto piccoli e per periodi minori.
L'accesso a tali benefici presenta ancora oggi delle criticità quali:
1. Pluralità di visite: i minori sono soggetti a riconoscimenti  per brevi periodi e quindi ad ogni rinnovo devono effettuare una nuova visita  e ciò si ripete fino alla maggiore età
2. Criteri disomogenei di valutazione: le commissioni, non hanno un criterio di giudizio oggettivo e univoco.
3. Nel corso della visita vengono rivolte domande dirette al minore.
4. Si registra da tempo un aumento di diritti negati con conseguente necessità di ricorrere ai contenziosi avverso i verbali di invalidità e legge 104/92.
5. Le famiglie sono impreparate (com'è comprensibile) ad affrontare l'iter di riconoscimento dei benefici della L.104 e manca quasi sempre un riferimento legale a cui rivolgersi per affrontare la visita o l'eventuale successivo ricorso.
 
A queste criticità hanno cercato di rispondere Le Linee Guida emanate dall'Inps che il Dr. Onofrio De Lucia, Vice presidente della Commissione Medica Superiore dell'INPS, ha illustrato con una ineguagliabile chiarezza nella sua magistrale relazione durante il 20ennale di AGD ITALIA tenutosi a Parma il 16 Aprile, soffermandosi sulle finalità e delle motivazioni del provvedimento.
 
Clicca qui per visionare la 1° parte dell'intervento del Dott. De Lucia
Clicca qui per visionare la 2° parte dell'intervento del Dott. De Lucia 
Clicca qui per visionare il TESTO COMPLETO della LEGGE 104
 
Clicca qui per vedere l'intervento di Gianni Lamenza, Presidente AGD ITALIA, al Convegno di Novara del 6 maggio 2017 "Il punto di vista di AGD ITALIA sulla Legge 104" 

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